Systematic review on family functioning in families of children with rare diseases

Autores
Assalone, Florencia; Ortega, Javiera; Vázquez, Natalia; Vázquez, Victoria
Año de publicación
2024
Idioma
inglés
Tipo de recurso
artículo
Estado
versión publicada
Descripción
Fil: Assalone, Florencia. Universidad Austral. Facultad de Ciencias Biomédicas; Argentina
Fil: Ortega, Javiera. Pontificia Universidad Católica Argentina. Facultad de Psicología y Psicopedagogía; Argentina
Fil: Ortega, Javiera. Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas; Argentina
Fil: Vázquez, Natalia. Universidad Austral. Facultad de Ciencias Biomédicas; Argentina
Fil: Vázquez, Victoria. Universidad Austral. Facultad de Ciencias Biomédicas; Argentina
Abstract: The present study is a systematic review of the research on family functioning in families who have a child with a rare disease. The research was carried out using the databases Pubmed, EBSCO, and Google Scholar, following PRISMA guidelines. After applying the inclusion and exclusion criteria to the 460 articles initially found, a total of 49 articles made up the final sample. The following topics regarding family functioning were identified: impact of diagnosis; caregiver’s role and responsibilities; family functioning; impact on the emotional sphere; effects on marital and social life; coping strategies; family, and care and health system. The results of this study may provide justification for considering factors associated with family functioning when diagnosing a rare disease and deciding on treatment.
Resumen: El presente estudio es una revisión sistemática de las investigaciones realizadas sobre el funcionamiento familiar en familias con niños con una enfermedad poco frecuente. La búsqueda se realizó en las bases de datos Pubmed, EBSCO y Google Académico, siguiendo los lineamientos PRISMA. Luego de aplicar los criterios de inclusión y exclusión a los artículos 460 encontrados inicialmente, un total de 49 artículos conformaron la muestra final. A partir del análisis de los resultados se establecieron las siguientes temáticas abordadas en relación al funcionamiento familiar: impacto del diagnóstico; función y responsabilidades del cuidador; funcionamiento familiar; impacto en la esfera emocional; efectos en la vida conyugal y social; estrategias de afrontamiento; familia, cuidados y sistema de salud. Los hallazgos de este estudio pueden proporcionar una justificación para considerar los factores asociados al funcionamiento familiar al momento de dar el diagnóstico de una EPOF y pensar un tratamiento.
Fuente
Papeles del Psicólogo. 2024, 45(1)
Materia
FAMILIA
ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
CUIDADORES
IMPACTO PSICOLÓGICO
Nivel de accesibilidad
acceso abierto
Condiciones de uso
https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/
Repositorio
Repositorio Institucional (UCA)
Institución
Pontificia Universidad Católica Argentina
OAI Identificador
oai:ucacris:123456789/17793

id RIUCA_8bc6ed24bb674cb431e5a34b0b151f9d
oai_identifier_str oai:ucacris:123456789/17793
network_acronym_str RIUCA
repository_id_str 2585
network_name_str Repositorio Institucional (UCA)
spelling Systematic review on family functioning in families of children with rare diseasesRevisión sistemática sobre el funcionamiento familiar en familias con un hijo con una enfermedad poco frecuenteAssalone, FlorenciaOrtega, JavieraVázquez, NataliaVázquez, VictoriaFAMILIAENFERMEDADES POCO FRECUENTESCUIDADORESIMPACTO PSICOLÓGICOFil: Assalone, Florencia. Universidad Austral. Facultad de Ciencias Biomédicas; ArgentinaFil: Ortega, Javiera. Pontificia Universidad Católica Argentina. Facultad de Psicología y Psicopedagogía; ArgentinaFil: Ortega, Javiera. Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas; ArgentinaFil: Vázquez, Natalia. Universidad Austral. Facultad de Ciencias Biomédicas; ArgentinaFil: Vázquez, Victoria. Universidad Austral. Facultad de Ciencias Biomédicas; ArgentinaAbstract: The present study is a systematic review of the research on family functioning in families who have a child with a rare disease. The research was carried out using the databases Pubmed, EBSCO, and Google Scholar, following PRISMA guidelines. After applying the inclusion and exclusion criteria to the 460 articles initially found, a total of 49 articles made up the final sample. The following topics regarding family functioning were identified: impact of diagnosis; caregiver’s role and responsibilities; family functioning; impact on the emotional sphere; effects on marital and social life; coping strategies; family, and care and health system. The results of this study may provide justification for considering factors associated with family functioning when diagnosing a rare disease and deciding on treatment.Resumen: El presente estudio es una revisión sistemática de las investigaciones realizadas sobre el funcionamiento familiar en familias con niños con una enfermedad poco frecuente. La búsqueda se realizó en las bases de datos Pubmed, EBSCO y Google Académico, siguiendo los lineamientos PRISMA. Luego de aplicar los criterios de inclusión y exclusión a los artículos 460 encontrados inicialmente, un total de 49 artículos conformaron la muestra final. A partir del análisis de los resultados se establecieron las siguientes temáticas abordadas en relación al funcionamiento familiar: impacto del diagnóstico; función y responsabilidades del cuidador; funcionamiento familiar; impacto en la esfera emocional; efectos en la vida conyugal y social; estrategias de afrontamiento; familia, cuidados y sistema de salud. Los hallazgos de este estudio pueden proporcionar una justificación para considerar los factores asociados al funcionamiento familiar al momento de dar el diagnóstico de una EPOF y pensar un tratamiento.Consejo General de la Psicología de España0000-0003-0056-98060000-0002-0740-891X0000-0002-2202-71030009-0006-3251-06992024info:eu-repo/semantics/articleinfo:eu-repo/semantics/publishedVersionhttp://purl.org/coar/resource_type/c_6501info:ar-repo/semantics/articuloapplication/pdfhttps://repositorio.uca.edu.ar/handle/123456789/177930214-782310.23923/pap.psicol.3031.Assalone, F. et al. Systematic review on family functioning in families of children with rare diseases [en línea]. Papeles del Psicólogo. 2024, 45(1). doi: 10.23923/pap.psicol.3031. Disponible en: https://repositorio.uca.edu.ar/handle/123456789/17793Papeles del Psicólogo. 2024, 45(1)reponame:Repositorio Institucional (UCA)instname:Pontificia Universidad Católica ArgentinaengEnfermedades neuromusculares poco frecuentes en edad pediátrica: funcionamiento familiar, adaptación psicológica y apoyo social percibido por los padres como factores asociados a la calidad de vida del niñoinfo:eu-repo/semantics/openAccesshttps://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/2025-07-03T10:59:41Zoai:ucacris:123456789/17793instacron:UCAInstitucionalhttps://repositorio.uca.edu.ar/Universidad privadaNo correspondehttps://repositorio.uca.edu.ar/oaiclaudia_fernandez@uca.edu.arArgentinaNo correspondeNo correspondeNo correspondeopendoar:25852025-07-03 10:59:41.478Repositorio Institucional (UCA) - Pontificia Universidad Católica Argentinafalse
dc.title.none.fl_str_mv Systematic review on family functioning in families of children with rare diseases
Revisión sistemática sobre el funcionamiento familiar en familias con un hijo con una enfermedad poco frecuente
title Systematic review on family functioning in families of children with rare diseases
spellingShingle Systematic review on family functioning in families of children with rare diseases
Assalone, Florencia
FAMILIA
ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
CUIDADORES
IMPACTO PSICOLÓGICO
title_short Systematic review on family functioning in families of children with rare diseases
title_full Systematic review on family functioning in families of children with rare diseases
title_fullStr Systematic review on family functioning in families of children with rare diseases
title_full_unstemmed Systematic review on family functioning in families of children with rare diseases
title_sort Systematic review on family functioning in families of children with rare diseases
dc.creator.none.fl_str_mv Assalone, Florencia
Ortega, Javiera
Vázquez, Natalia
Vázquez, Victoria
author Assalone, Florencia
author_facet Assalone, Florencia
Ortega, Javiera
Vázquez, Natalia
Vázquez, Victoria
author_role author
author2 Ortega, Javiera
Vázquez, Natalia
Vázquez, Victoria
author2_role author
author
author
dc.contributor.none.fl_str_mv 0000-0003-0056-9806
0000-0002-0740-891X
0000-0002-2202-7103
0009-0006-3251-0699
dc.subject.none.fl_str_mv FAMILIA
ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
CUIDADORES
IMPACTO PSICOLÓGICO
topic FAMILIA
ENFERMEDADES POCO FRECUENTES
CUIDADORES
IMPACTO PSICOLÓGICO
dc.description.none.fl_txt_mv Fil: Assalone, Florencia. Universidad Austral. Facultad de Ciencias Biomédicas; Argentina
Fil: Ortega, Javiera. Pontificia Universidad Católica Argentina. Facultad de Psicología y Psicopedagogía; Argentina
Fil: Ortega, Javiera. Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas; Argentina
Fil: Vázquez, Natalia. Universidad Austral. Facultad de Ciencias Biomédicas; Argentina
Fil: Vázquez, Victoria. Universidad Austral. Facultad de Ciencias Biomédicas; Argentina
Abstract: The present study is a systematic review of the research on family functioning in families who have a child with a rare disease. The research was carried out using the databases Pubmed, EBSCO, and Google Scholar, following PRISMA guidelines. After applying the inclusion and exclusion criteria to the 460 articles initially found, a total of 49 articles made up the final sample. The following topics regarding family functioning were identified: impact of diagnosis; caregiver’s role and responsibilities; family functioning; impact on the emotional sphere; effects on marital and social life; coping strategies; family, and care and health system. The results of this study may provide justification for considering factors associated with family functioning when diagnosing a rare disease and deciding on treatment.
Resumen: El presente estudio es una revisión sistemática de las investigaciones realizadas sobre el funcionamiento familiar en familias con niños con una enfermedad poco frecuente. La búsqueda se realizó en las bases de datos Pubmed, EBSCO y Google Académico, siguiendo los lineamientos PRISMA. Luego de aplicar los criterios de inclusión y exclusión a los artículos 460 encontrados inicialmente, un total de 49 artículos conformaron la muestra final. A partir del análisis de los resultados se establecieron las siguientes temáticas abordadas en relación al funcionamiento familiar: impacto del diagnóstico; función y responsabilidades del cuidador; funcionamiento familiar; impacto en la esfera emocional; efectos en la vida conyugal y social; estrategias de afrontamiento; familia, cuidados y sistema de salud. Los hallazgos de este estudio pueden proporcionar una justificación para considerar los factores asociados al funcionamiento familiar al momento de dar el diagnóstico de una EPOF y pensar un tratamiento.
description Fil: Assalone, Florencia. Universidad Austral. Facultad de Ciencias Biomédicas; Argentina
publishDate 2024
dc.date.none.fl_str_mv 2024
dc.type.none.fl_str_mv info:eu-repo/semantics/article
info:eu-repo/semantics/publishedVersion
http://purl.org/coar/resource_type/c_6501
info:ar-repo/semantics/articulo
format article
status_str publishedVersion
dc.identifier.none.fl_str_mv https://repositorio.uca.edu.ar/handle/123456789/17793
0214-7823
10.23923/pap.psicol.3031.
Assalone, F. et al. Systematic review on family functioning in families of children with rare diseases [en línea]. Papeles del Psicólogo. 2024, 45(1). doi: 10.23923/pap.psicol.3031. Disponible en: https://repositorio.uca.edu.ar/handle/123456789/17793
url https://repositorio.uca.edu.ar/handle/123456789/17793
identifier_str_mv 0214-7823
10.23923/pap.psicol.3031.
Assalone, F. et al. Systematic review on family functioning in families of children with rare diseases [en línea]. Papeles del Psicólogo. 2024, 45(1). doi: 10.23923/pap.psicol.3031. Disponible en: https://repositorio.uca.edu.ar/handle/123456789/17793
dc.language.none.fl_str_mv eng
language eng
dc.relation.none.fl_str_mv Enfermedades neuromusculares poco frecuentes en edad pediátrica: funcionamiento familiar, adaptación psicológica y apoyo social percibido por los padres como factores asociados a la calidad de vida del niño
dc.rights.none.fl_str_mv info:eu-repo/semantics/openAccess
https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/
eu_rights_str_mv openAccess
rights_invalid_str_mv https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/4.0/
dc.format.none.fl_str_mv application/pdf
dc.publisher.none.fl_str_mv Consejo General de la Psicología de España
publisher.none.fl_str_mv Consejo General de la Psicología de España
dc.source.none.fl_str_mv Papeles del Psicólogo. 2024, 45(1)
reponame:Repositorio Institucional (UCA)
instname:Pontificia Universidad Católica Argentina
reponame_str Repositorio Institucional (UCA)
collection Repositorio Institucional (UCA)
instname_str Pontificia Universidad Católica Argentina
repository.name.fl_str_mv Repositorio Institucional (UCA) - Pontificia Universidad Católica Argentina
repository.mail.fl_str_mv claudia_fernandez@uca.edu.ar
_version_ 1836638372412522496
score 13.070432