Cuidar a los que cuidan: Una aproximación a las tareas de cuidado requeridas por pacientes con esclerosis multiple y el impacto en la cotidianeidad de los cuidadores

• Autores: García, María Laura
• Año de publicación: 2023
• Idioma: español castellano
• Tipo de recurso: tesis de grado
• Colaborador/a o director/a de tesis: Fink, Tatiana; Monetta, Loana; Mendoza, Mariela
• Materia: Esclerosis múltiple; Enfermedad crónica
• Institución: Universidad Nacional de Luján

Fil: Garcia, María Laura. Universidad Nacional de Luján; Argentina.
El presente trabajo describe la relación entre el diagnóstico de una enfermedad crónica, su impacto en la calidad de vida del paciente y en su entorno social y familiar. El punto de partida es la esclerosis múltiple, una enfermedad desmielinizante, de causas desconocidas, crónica y que afecta principalmente a personas jóvenes, que se encuentran en edad productiva. Esta enfermedad a menudo progresa a través de brotes y remisiones. Estos brotes van provocando una disminución en diferentes áreas como la motora, sensorial y psicológica, entre otras, ya que es una enfermedad discapacitante. La gravedad de la enfermedad medida por la escala EDSS estaría relacionada con las alteraciones que se provocan en el seno familiar y su reestructuración, así como la dinámica propia del paciente y sus acompañantes directos. En los aspectos analizados en este trabajo, tales como el trabajo, el aspecto socioeconómico, el cuidado de otras personas a cargo, los cambios en la calidad de vida del paciente y sus cuidadores y el punto de agotamiento que existe en el cuidador primario. En relación con esto, el dolor corporal y la vitalidad serían las dimensiones más afectadas en un estadio temprano de la enfermedad. Se mencionarán brevemente las diferencias en torno al cuidado familiar y el institucional, así como, a pesar de los avances sociales que hemos tenido, las tareas de cuidado recaen principal y fundamentalmente, en las mujeres del hogar. En este sentido, se dará cuenta de los cambios que deben presentarse en la constitución familiar en torno a los cuidados que debe tomarse en relación con el paciente y la reestructuración familiar. Se propone, entonces, una descripción y análisis que nos conducirán a profundizar sobre estos conceptos desde la integralidad de diversos conceptos para proporcionar una mirada superadora sobre el tema en cuestión.