Calidad de vida en familias con atrofia muscular espinal durante la pandemia por COVID-19: a propósito de 3 casos pediátricos
- Autores
- Vázquez, Natalia; Ortega, Javiera; Vázquez, Victoria
- Año de publicación
- 2021
- Idioma
- español castellano
- Tipo de recurso
- documento de conferencia
- Estado
- versión publicada
- Descripción
- El estudio de la calidad de vida en personas con condiciones crónicas se destaca como una forma de comprender el impacto que una condición tiene en la persona diagnosticada y su familia. La presente investigación se propuso explorar los niveles de calidad de vida de niños con Atrofia Muscular Espinal (AME) y sus familias. Se trata de un estudio de diseño no experimental, descriptivo, de corte transversal. El protocolo administrado consistió en un consentimiento informado, un cuestionario de datos sociodemográficos y los módulos genérico y de impacto familiar del instrumento Pediatric Quality of Life 4.0. Como conclusiones preliminares del estudio puede decirse que la AME tiene un impacto negativo tanto en la calidad de vida de los niños como la de sus padres.
Studying quality of life in chronic conditions stands out as a way of understanding the impact that a condition has on the person diagnosed and their family. This study aims to explore the quality of life of children with Spinal Muscular Atrophy (SMA) and their families. It is a non-experimental, descriptive, cross-sectional study. The administered protocol consisted of an informed consent, a sociodemographic data questionnaire, and the generic core and family impact modules of the Pediatric Quality of Life 4.0 instrument. As preliminary conclusions of the study, SMA seems to have a negative impact on both the quality of life of children and their parents.
Fil: Vázquez, Natalia. Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas; Argentina. Pontificia Universidad Católica Argentina "Santa María de los Buenos Aires". Facultad de Psicología y Psicopedagogía. Centro de Investigaciones en Psicología y Psicopedagogía; Argentina
Fil: Ortega, Javiera. Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas; Argentina. Pontificia Universidad Católica Argentina "Santa María de los Buenos Aires". Facultad de Psicología y Psicopedagogía. Centro de Investigaciones en Psicología y Psicopedagogía; Argentina
Fil: Vázquez, Victoria. Pontificia Universidad Católica Argentina "Santa María de los Buenos Aires". Facultad de Psicología y Psicopedagogía. Centro de Investigaciones en Psicología y Psicopedagogía; Argentina
XIII Congreso Internacional de Investigación y Práctica Profesional en Psicología; XXVIII Jornadas de Investigación; XVII Encuentro de Investigadores en Psicología del MERCOSUR; III Encuentro de Investigación de Terapia Ocupacional; III Encuentro de Musicoterapia
Argentina
Universidad de Buenos Aires. Facultad de Psicología - Materia
-
Calidad de vida
Calidad de vida familiar
Atrofia muscular espinal
COVID-19 - Nivel de accesibilidad
- acceso abierto
- Condiciones de uso
- https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/2.5/ar/
- Repositorio
- Institución
- Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas
- OAI Identificador
- oai:ri.conicet.gov.ar:11336/160549
Ver los metadatos del registro completo
id |
CONICETDig_c0fd2efda08cd6b4bb1e651d01ee2f0e |
---|---|
oai_identifier_str |
oai:ri.conicet.gov.ar:11336/160549 |
network_acronym_str |
CONICETDig |
repository_id_str |
3498 |
network_name_str |
CONICET Digital (CONICET) |
spelling |
Calidad de vida en familias con atrofia muscular espinal durante la pandemia por COVID-19: a propósito de 3 casos pediátricosQuality of life in families with spinal muscular atrophy (sma) during the COVID-19 pandemic: a report on 3 pediatric casesVázquez, NataliaOrtega, JavieraVázquez, VictoriaCalidad de vidaCalidad de vida familiarAtrofia muscular espinalCOVID-19https://purl.org/becyt/ford/5.1https://purl.org/becyt/ford/5El estudio de la calidad de vida en personas con condiciones crónicas se destaca como una forma de comprender el impacto que una condición tiene en la persona diagnosticada y su familia. La presente investigación se propuso explorar los niveles de calidad de vida de niños con Atrofia Muscular Espinal (AME) y sus familias. Se trata de un estudio de diseño no experimental, descriptivo, de corte transversal. El protocolo administrado consistió en un consentimiento informado, un cuestionario de datos sociodemográficos y los módulos genérico y de impacto familiar del instrumento Pediatric Quality of Life 4.0. Como conclusiones preliminares del estudio puede decirse que la AME tiene un impacto negativo tanto en la calidad de vida de los niños como la de sus padres.Studying quality of life in chronic conditions stands out as a way of understanding the impact that a condition has on the person diagnosed and their family. This study aims to explore the quality of life of children with Spinal Muscular Atrophy (SMA) and their families. It is a non-experimental, descriptive, cross-sectional study. The administered protocol consisted of an informed consent, a sociodemographic data questionnaire, and the generic core and family impact modules of the Pediatric Quality of Life 4.0 instrument. As preliminary conclusions of the study, SMA seems to have a negative impact on both the quality of life of children and their parents.Fil: Vázquez, Natalia. Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas; Argentina. Pontificia Universidad Católica Argentina "Santa María de los Buenos Aires". Facultad de Psicología y Psicopedagogía. Centro de Investigaciones en Psicología y Psicopedagogía; ArgentinaFil: Ortega, Javiera. Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas; Argentina. Pontificia Universidad Católica Argentina "Santa María de los Buenos Aires". Facultad de Psicología y Psicopedagogía. Centro de Investigaciones en Psicología y Psicopedagogía; ArgentinaFil: Vázquez, Victoria. Pontificia Universidad Católica Argentina "Santa María de los Buenos Aires". Facultad de Psicología y Psicopedagogía. Centro de Investigaciones en Psicología y Psicopedagogía; ArgentinaXIII Congreso Internacional de Investigación y Práctica Profesional en Psicología; XXVIII Jornadas de Investigación; XVII Encuentro de Investigadores en Psicología del MERCOSUR; III Encuentro de Investigación de Terapia Ocupacional; III Encuentro de MusicoterapiaArgentinaUniversidad de Buenos Aires. Facultad de PsicologíaUniversidad de Buenos Aires2021info:eu-repo/semantics/publishedVersioninfo:eu-repo/semantics/conferenceObjectCongresoJournalhttp://purl.org/coar/resource_type/c_5794info:ar-repo/semantics/documentoDeConferenciaapplication/pdfapplication/pdfhttp://hdl.handle.net/11336/160549Calidad de vida en familias con atrofia muscular espinal durante la pandemia por COVID-19: a propósito de 3 casos pediátricos; XIII Congreso Internacional de Investigación y Práctica Profesional en Psicología; XXVIII Jornadas de Investigación; XVII Encuentro de Investigadores en Psicología del MERCOSUR; III Encuentro de Investigación de Terapia Ocupacional; III Encuentro de Musicoterapia; Argentina; 2021; 58-61CONICET DigitalCONICETspainfo:eu-repo/semantics/altIdentifier/url/http://jimemorias.psi.uba.ar/index.aspx?anio=2021Internacionalinfo:eu-repo/semantics/openAccesshttps://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/2.5/ar/reponame:CONICET Digital (CONICET)instname:Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas2025-09-29T09:34:01Zoai:ri.conicet.gov.ar:11336/160549instacron:CONICETInstitucionalhttp://ri.conicet.gov.ar/Organismo científico-tecnológicoNo correspondehttp://ri.conicet.gov.ar/oai/requestdasensio@conicet.gov.ar; lcarlino@conicet.gov.arArgentinaNo correspondeNo correspondeNo correspondeopendoar:34982025-09-29 09:34:01.421CONICET Digital (CONICET) - Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicasfalse |
dc.title.none.fl_str_mv |
Calidad de vida en familias con atrofia muscular espinal durante la pandemia por COVID-19: a propósito de 3 casos pediátricos Quality of life in families with spinal muscular atrophy (sma) during the COVID-19 pandemic: a report on 3 pediatric cases |
title |
Calidad de vida en familias con atrofia muscular espinal durante la pandemia por COVID-19: a propósito de 3 casos pediátricos |
spellingShingle |
Calidad de vida en familias con atrofia muscular espinal durante la pandemia por COVID-19: a propósito de 3 casos pediátricos Vázquez, Natalia Calidad de vida Calidad de vida familiar Atrofia muscular espinal COVID-19 |
title_short |
Calidad de vida en familias con atrofia muscular espinal durante la pandemia por COVID-19: a propósito de 3 casos pediátricos |
title_full |
Calidad de vida en familias con atrofia muscular espinal durante la pandemia por COVID-19: a propósito de 3 casos pediátricos |
title_fullStr |
Calidad de vida en familias con atrofia muscular espinal durante la pandemia por COVID-19: a propósito de 3 casos pediátricos |
title_full_unstemmed |
Calidad de vida en familias con atrofia muscular espinal durante la pandemia por COVID-19: a propósito de 3 casos pediátricos |
title_sort |
Calidad de vida en familias con atrofia muscular espinal durante la pandemia por COVID-19: a propósito de 3 casos pediátricos |
dc.creator.none.fl_str_mv |
Vázquez, Natalia Ortega, Javiera Vázquez, Victoria |
author |
Vázquez, Natalia |
author_facet |
Vázquez, Natalia Ortega, Javiera Vázquez, Victoria |
author_role |
author |
author2 |
Ortega, Javiera Vázquez, Victoria |
author2_role |
author author |
dc.subject.none.fl_str_mv |
Calidad de vida Calidad de vida familiar Atrofia muscular espinal COVID-19 |
topic |
Calidad de vida Calidad de vida familiar Atrofia muscular espinal COVID-19 |
purl_subject.fl_str_mv |
https://purl.org/becyt/ford/5.1 https://purl.org/becyt/ford/5 |
dc.description.none.fl_txt_mv |
El estudio de la calidad de vida en personas con condiciones crónicas se destaca como una forma de comprender el impacto que una condición tiene en la persona diagnosticada y su familia. La presente investigación se propuso explorar los niveles de calidad de vida de niños con Atrofia Muscular Espinal (AME) y sus familias. Se trata de un estudio de diseño no experimental, descriptivo, de corte transversal. El protocolo administrado consistió en un consentimiento informado, un cuestionario de datos sociodemográficos y los módulos genérico y de impacto familiar del instrumento Pediatric Quality of Life 4.0. Como conclusiones preliminares del estudio puede decirse que la AME tiene un impacto negativo tanto en la calidad de vida de los niños como la de sus padres. Studying quality of life in chronic conditions stands out as a way of understanding the impact that a condition has on the person diagnosed and their family. This study aims to explore the quality of life of children with Spinal Muscular Atrophy (SMA) and their families. It is a non-experimental, descriptive, cross-sectional study. The administered protocol consisted of an informed consent, a sociodemographic data questionnaire, and the generic core and family impact modules of the Pediatric Quality of Life 4.0 instrument. As preliminary conclusions of the study, SMA seems to have a negative impact on both the quality of life of children and their parents. Fil: Vázquez, Natalia. Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas; Argentina. Pontificia Universidad Católica Argentina "Santa María de los Buenos Aires". Facultad de Psicología y Psicopedagogía. Centro de Investigaciones en Psicología y Psicopedagogía; Argentina Fil: Ortega, Javiera. Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas; Argentina. Pontificia Universidad Católica Argentina "Santa María de los Buenos Aires". Facultad de Psicología y Psicopedagogía. Centro de Investigaciones en Psicología y Psicopedagogía; Argentina Fil: Vázquez, Victoria. Pontificia Universidad Católica Argentina "Santa María de los Buenos Aires". Facultad de Psicología y Psicopedagogía. Centro de Investigaciones en Psicología y Psicopedagogía; Argentina XIII Congreso Internacional de Investigación y Práctica Profesional en Psicología; XXVIII Jornadas de Investigación; XVII Encuentro de Investigadores en Psicología del MERCOSUR; III Encuentro de Investigación de Terapia Ocupacional; III Encuentro de Musicoterapia Argentina Universidad de Buenos Aires. Facultad de Psicología |
description |
El estudio de la calidad de vida en personas con condiciones crónicas se destaca como una forma de comprender el impacto que una condición tiene en la persona diagnosticada y su familia. La presente investigación se propuso explorar los niveles de calidad de vida de niños con Atrofia Muscular Espinal (AME) y sus familias. Se trata de un estudio de diseño no experimental, descriptivo, de corte transversal. El protocolo administrado consistió en un consentimiento informado, un cuestionario de datos sociodemográficos y los módulos genérico y de impacto familiar del instrumento Pediatric Quality of Life 4.0. Como conclusiones preliminares del estudio puede decirse que la AME tiene un impacto negativo tanto en la calidad de vida de los niños como la de sus padres. |
publishDate |
2021 |
dc.date.none.fl_str_mv |
2021 |
dc.type.none.fl_str_mv |
info:eu-repo/semantics/publishedVersion info:eu-repo/semantics/conferenceObject Congreso Journal http://purl.org/coar/resource_type/c_5794 info:ar-repo/semantics/documentoDeConferencia |
status_str |
publishedVersion |
format |
conferenceObject |
dc.identifier.none.fl_str_mv |
http://hdl.handle.net/11336/160549 Calidad de vida en familias con atrofia muscular espinal durante la pandemia por COVID-19: a propósito de 3 casos pediátricos; XIII Congreso Internacional de Investigación y Práctica Profesional en Psicología; XXVIII Jornadas de Investigación; XVII Encuentro de Investigadores en Psicología del MERCOSUR; III Encuentro de Investigación de Terapia Ocupacional; III Encuentro de Musicoterapia; Argentina; 2021; 58-61 CONICET Digital CONICET |
url |
http://hdl.handle.net/11336/160549 |
identifier_str_mv |
Calidad de vida en familias con atrofia muscular espinal durante la pandemia por COVID-19: a propósito de 3 casos pediátricos; XIII Congreso Internacional de Investigación y Práctica Profesional en Psicología; XXVIII Jornadas de Investigación; XVII Encuentro de Investigadores en Psicología del MERCOSUR; III Encuentro de Investigación de Terapia Ocupacional; III Encuentro de Musicoterapia; Argentina; 2021; 58-61 CONICET Digital CONICET |
dc.language.none.fl_str_mv |
spa |
language |
spa |
dc.relation.none.fl_str_mv |
info:eu-repo/semantics/altIdentifier/url/http://jimemorias.psi.uba.ar/index.aspx?anio=2021 |
dc.rights.none.fl_str_mv |
info:eu-repo/semantics/openAccess https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/2.5/ar/ |
eu_rights_str_mv |
openAccess |
rights_invalid_str_mv |
https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/2.5/ar/ |
dc.format.none.fl_str_mv |
application/pdf application/pdf |
dc.coverage.none.fl_str_mv |
Internacional |
dc.publisher.none.fl_str_mv |
Universidad de Buenos Aires |
publisher.none.fl_str_mv |
Universidad de Buenos Aires |
dc.source.none.fl_str_mv |
reponame:CONICET Digital (CONICET) instname:Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas |
reponame_str |
CONICET Digital (CONICET) |
collection |
CONICET Digital (CONICET) |
instname_str |
Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas |
repository.name.fl_str_mv |
CONICET Digital (CONICET) - Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas |
repository.mail.fl_str_mv |
dasensio@conicet.gov.ar; lcarlino@conicet.gov.ar |
_version_ |
1844613050340999168 |
score |
13.070432 |