Enfermedades raras: planteando algunos de sus desafíos

Autores
Luna, Florencia
Año de publicación
2017
Idioma
español castellano
Tipo de recurso
artículo
Estado
versión publicada
Descripción
La noción de "enfermedades raras" comienza a utilizarse en EE.UU., a principios de los '80, con la introducción del "Orphan Drug Act". Esta terminología no existía como tal hasta esa época y recién es a principios de los años ´80 cuando se comienza a hablar de la categoría de ER. Dada la bajísima prevalencia de las ERs es muy difícil reconocerlas, esto genera que el diagnóstico sea muy complejo de obtener (involucra muchas consultas médicas con diagnósticos erróneos o la minimización de la situación). En ocasiones, el diagnóstico puede tardar hasta 30 años. Los pacientes y sus familias viven situaciones de muchísima angustia, desconocen lo que les sucede, no tienen con quien compartir sus problemas. Y en muchos casos, implica una situación de mucho aislamiento y soledad. Las enfermedades raras (ER) son crónicas, progresivas y discapacitantes o mortales. Suiza ha estado trabajando en años recientes en una plataforma general para tratar el caso de las ERs.
Fil: Luna, Florencia. Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas; Argentina. Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales; Argentina
Materia
ENFERMEDADES RARAS
SALUD PÚBLICA
BIOÉTICA
VULNERABILIDAD
Nivel de accesibilidad
acceso abierto
Condiciones de uso
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Repositorio
CONICET Digital (CONICET)
Institución
Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas
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