Narratividad, normatividad y crítica: una aproximación a los límites del sistema en situación de adecuación del esfuerzo terapéutico en pediatría

• Autores: Klappenbach, Erika Silvina
• Año de publicación: 2025
• Idioma: español castellano
• Tipo de recurso: tesis de maestría
• Colaborador/a o director/a de tesis: Fonti, Diego
• Materia: Pediatría; Terapéutica; Discusiones; Bioéticas; Bioética
• Institución: Universidad Nacional de Córdoba

Tesis - Maestría en Bioética - Universidad Nacional de Córdoba. Facultad de Ciencias Médicas. Secretaría de Graduados en Ciencias de la Salud, 2025
146 p.
Fil: Klappenbach, Erika Silvina. Hospital Pediátrico del Niño Jesús; Argentina.
La Adecuación del Esfuerzo Terapéutico en Pediatría, a pesar de ser considerada una práctica que se ajusta a lo que entendemos como los fines de la buena medicina y al uso racional de la tecnociencia, ha suscitado siempre controversias y resquemores. El destino final de las prácticas médicas consagradas a la prolongación de la vida biológica en detrimento de la valoración de la calidad de vida es la obstinación terapéutica, la cual, lejos de estar marcada por malas intenciones, está vinculada a la falta de formación del equipo de salud en temas relacionados a la bioética y los cuidados pertinentes en torno a los finales de la vida, lo que también lleva a negar la muerte como parte del proceso vital. Mucho se ha escrito, normativizado, protocolizado y legislado en torno a este tema. Sin embargo, a la hora de la toma de decisiones, el sistema sanitario establece límites que entorpecen la práctica sumiendo a las infancias con discapacidad severa y a sus familias en un camino de sufrimiento, y a quienes pretenden realizarla en una sensación de soledad y enjuiciamiento en nombre de valores éticos, religiosos o ideológicos, que pueden ser cuestionados y que demuestran desconocimiento e indiferencia por las vivencias que atraviesan pacientes y familias. El objetivo de este trabajo ha sido analizar, desde la perspectiva de la bioética narrativa, tanto las circunstancias que determinan los comportamientos evitativos del tema por parte del equipo de salud, como las experiencias por las que atraviesan infancias y familias. De los resultados obtenidos se puede concluir que la Adecuación del Esfuerzo Terapéutico en Pediatría ocurre en un escenario donde interactúan, por un lado, el equipo de salud, influenciado por cosmovisiones, modos de negación de la muerte, la medicalización de los finales de la vida y la escasa formación en bioética; y por otro, las niñas y niños con discapacidad severa junto a sus familias, quienes se encuentran en situaciones vinculares con el equipo de salud, que en muchos casos no contempla sus narrativas, sus necesidades y sus derechos. Se concluye que los abordajes que prolongan vidas biológicas en situación de indignidad tiene un impacto negativo en pacientes y las familias. Se proponen estrategias que permitan una comprensión empática y habiliten un cambio de paradigma con una propuesta de trabajo que integre activamente a todas y todos los actores involucrados y resulte en decisiones acordes a las necesidades de quienes sufren.
The appropriateness of therapeutic efforts in pediatrics, despite being considered a practice that conforms to what we understand as the goals of good medicine and the rational use of technoscience, has always raised controversies and tensions. Medical practices aimed at prolonging biological life to the detriment of the assessment of quality of life often lead to therapeutic obstinacy, which, far from being marked by bad intentions, is linked to the lack of training of the health team in issues related to bioethics and pertinent care during the end of life, which also leads to a denial of death as part of the vital process. Much has been written, regulated, protocolized and legislated on this subject. However, when it comes to decision-making, the health system imposes limits that hinder the practice, plunging children with severely disabilities and their families into a path of suffering and those who attempt to carry it out into a feeling of loneliness and judgment in the name of ethical, religious or ideological values that are extremely questionable and that demonstrate ignorance and indifference to the experiences that patients and families go through. The objective of this work has been to analyze from the perspective of narrative bioethics both the circumstances that determine the avoidance behaviors of the subject by the health team, as well as the experiences that children and families go through. From the results obtained, I conclude that the Adequacy of Therapeutic Effort in Pediatrics occurs in a scenario where interact, on the one hand, the health team —influenced by its worldviews, denial of death, medicalization of the end of life and scarce training in bioethics—; and on the other, severely disabled children and their families, who find themselves in relational situations with a health team that, in many cases, does not consider their narratives, their needs and their rights. The conclusion shows that approaches that prolong biological lives in situations deprived of dignity have a negative impact on patients and their families. Finally, I propose strategies that allow for an empathetic understanding and enable a paradigm shift by means of a communication structure that actively integrates all the actors involved and results in decisions in accordance with the needs of those who suffer.
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Fil: Klappenbach, Erika Silvina. Hospital Pediátrico del Niño Jesús; Argentina.