Tratamiento y control de salud de niños con fisura labio alvéolo palatina, nacidos en 2015-2016 en el subsector público en Argentina - Cipolla, María Cristina (2020)
Las fisuras orales son el grupo de malformaciones craneofaciales más frecuentes; en la Argentina nacen alrededor de 1270 niños fisurados cada año. En este trabajo se hablará de la malformación aislada, es decir, la que no se presenta con otras malformaciones, ni está incluida en un síndrome. La anomalía ocurre durante el periodo embrionario y es de causa multifactorial, ya que existen algunos genes relacionados con su aparición y se han descripto varios factores de riesgo como el consumo de tabaco o alcohol y otros factores protectores (ácido fólico) durante la etapa pregestacional y el embarazo, que pueden predisponer al nacimiento de niños con fisuras orales. Los tipos de fisura, según el criterio de clasificación más clásico se definen de acuerdo con la afectación anatómica malformada: fisura labial (FL) fisura palatina (FP) y fisura labial con fisura palatina (FL/FP). El tratamiento del niño fisurado es complejo y se prolonga hasta la adolescencia. Requiere la concurrencia al menos, de tres especialidades principales: fonoaudiología, odontología y cirugía infantil, así como la concurrencia de otras: psicología, genética, otorrinolaringología y servicio social, principalmente. El tratamiento comprende una parte específica, conformada por las intervenciones quirúrgicas sucesivas para corregir la fisura, sumado al seguimiento fonoaudiológico para asegurar el desarrollo del habla y la supervisión odontológica para garantizar una dentición adecuada. Pero, el tratamiento requiere que el proceso de rehabilitación sea acompañado de un control de salud en un sentido integral, es decir, con el monitoreo del estado de inmunizaciones, el crecimiento físico y el desarrollo madurativo. En el control de la salud de un niño fisurado debe advertirse la aparición de las comorbilidades propias de la enfermedad: los defectos del lenguaje (relacionados tanto con la malformación anatómica como por la insuficiencia del velo del paladar que acompaña la anomalía) la hipoacusia, (asociada o no a otitis media por efusión y otitis crónica) y diversas patologías dentarias como caries, agenesias, dientes supernumerarios, o maloclusión. Además, debe vigilarse la falta de crecimiento del maxilar que puede ser causada por la cirugía del paladar, necesaria para corregir la fisura. Estos requerimientos de atención, las características de los recursos de los servicios disponibles en los efectores públicos, y las características de vulnerabilidad social de gran parte de la población que se asiste en el subsector público, determinan una serie de barreras que dificultan el acceso a la atención de estos niños. En el año 2013 se crea en Argentina la Red FLAP, que acreditó 64 instituciones públicas hasta la fecha, en todo el país, para la atención de niños con FLAP. Con el fin de garantizar la derivación de estos niños al nacer, se prevé la asignación de equipos de especialistas, consultas y cirugías programadas para cada caso, que se reportan a un centro coordinador en la RENAC (Red Nacional de Anomalías Congénitas) en el Ministerio de Salud. El objetivo general de este estudio fue determinar el control de la salud de los niños nacidos con fisura labio alveolo palatina a través de su crecimiento y desarrollo, como indicadores del proceso de rehabilitación de su enfermedad. Como objetivos específicos, se consideró: 1) Caracterizar el tratamiento recibido por los niños con fisura labial, fisura palatina aislada, o fisura labio-palatina aisladas, asistidos en el subsector público de Argentina, nacidos en 2015 y 2016; 2) Describir los cuidados iniciales de la alimentación del recién nacido con FLAP, relativos al uso de sonda nasogástrica, la placa ortopédica y la lactancia materna; 3) Identificar las barreras organizacionales y geográficas de acceso al tratamiento; 4) Determinar qué factores predicen el tipo de tratamiento que reciben los niños con FLAP; 5) Comparar las características del control de salud de los niños con FLAP, con las de sus hermanos sin malformaciones, y 6) Comparar el crecimiento físico y el desarrollo madurativo de los niños con FLAP asistidos en el subsector público con el de sus hermanos sin malformaciones.