The role of associations in reducing the emotional and financial impact on parents caring for children with duchenne muscular dystrophy : a cross-cultural study

• Autores: Rodríguez, Alicia Aurora; Amayra Caro, Imanol; López Paz, Juan Francisco; Martínez, Oscar; García, Maitane; Salgueiro, Mónika; Al-Rashaida, Mohammad; Luna, Paula María; Pérez Nuñez, Paula; Passi, Nicole; García, Irune; Ortega, Javiera
• Año de publicación: 2022
• Idioma: inglés
• Tipo de recurso: artículo
• Fuente: Int. J. Environ. Res. Public Health 2022, 19
• Materia: DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE; CUIDADORES; SALUD MENTAL; CALIDAD DE VIDA; ORGANIZACIONES NO GUBERNAMENTALES; NIÑOS
• Institución: Pontificia Universidad Católica Argentina

Fil: Rodríguez, Alicia Aurora. Universidad de Deusto. Facultad de Ciencias de la Salud. Equipo de Investigación Neuro-e-Motion; España
Fil: Amayra Caro, Imanol. Universidad de Deusto. Facultad de Ciencias de la Salud. Equipo de Investigación Neuro-e-Motion; España
Fil: López Paz, Juan Francisco. Universidad de Deusto. Facultad de Ciencias de la Salud. Equipo de Investigación Neuro-e-Motion; España
Fil: Martínez, Oscar. Universidad de Deusto. Facultad de Ciencias de la Salud. Equipo de Investigación Neuro-e-Motion; España
Fil: García, Maitane. Universidad de Deusto. Facultad de Ciencias de la Salud. Equipo de Investigación Neuro-e-Motion; España
Fil: Salgueiro, Mónika. Universidad del País Vasco. Facultad de Psicología. Departamento de Psicología Clínica y de la Salud, y Metodología de la Investigación; España
Fil: Al-Rashaida, Mohammad. Universidad de Abu Dhabi. Facultad de Artes y Ciencias. Departamento de Educación; Emiratos Árabes Unidos
Fil: Luna, Paula María. Universidad de Deusto. Facultad de Ciencias de la Salud. Equipo de Investigación Neuro-e-Motion; España
Fil: Pérez Nuñez, Paula. Universidad de Deusto. Facultad de Ciencias de la Salud. Equipo de Investigación Neuro-e-Motion; España
Fil: Passi, Nicole. Universidad de Deusto. Facultad de Ciencias de la Salud. Equipo de Investigación Neuro-e-Motion; España
Fil: García, Irune. Universidad de Deusto. Facultad de Ciencias de la Salud. Equipo de Investigación Neuro-e-Motion; España
Fil: Ortega, Javiera. Pontificia Universidad Católica Argentina. Facultad de Psicología y Psicopedagogía. Centro Investigaciones de Psicología y Psicopedagogía; Argentina
Abstract: Caregivers’ emotions and finances are affected by the deterioration of functional capacity of patients with Duchenne muscular dystrophy (DMD), both in Mexico and Spain. Patient associations may reduce this impact on caregivers. This study aims to study the role of two models of associations, inspired by two different cultural models, in how the services they provide can help decrease the emotional and financial impact on the caregivers of children with DMD. The sample consisted of 34 caregivers from Mexico and 40 from Spain recruited from Spanish hospitals and rare disease organizations in Spain and Mexico. The instruments used consisted of a sociodemographic and socioeconomic questionnaire, the CarerQol-7D, the PHQ-15, the Zarit Caregiver’s Burden Scale and the SWLS. The results showed that caregivers in Mexico are in better physical and psychological health than caregivers in Spain. They also receive more subsidies than those in Spain. Caregivers in Mexico have a greater well-being and are less affected by the economic impact of the disease due to the associations’ day-to-day work and the fact that they generate a network of health services that they make available to the patient free of charge. These differences may also be attributable to cultural issues and to the fact that Mexico has a deeply established culture of support.