Esclerosis Lateral Amiotrófica en Argentina: Una aproximación a las realidades de las personas con ELA y sus entornos de cuidado en el año 2023 - Safranoff, Ana (2024)
ntroducción. El objetivo del presente artículo es explorar y analizar las experiencias y realidades cotidianas del universo de las personas con diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus entornos de cuidado en Argentina en 2023. Metodología. Se presentan los resultados de una encuesta autoadministrada online realizada en los meses de mayo a julio de 2023 a personas con ELA y a cuidadores/as principales. El estudi cont con la participacin de 111 personas: 56 con diagnstico de ELA y 55 cuidadores/as principales. Resultados y discusión. El 71,7% de las personas con diagnóstico de ELA encuestadas considera insuficientes los ingresos de su hogar para afrontar sus gastos. Arribar al diagnóstico correcto demora en la mayoría de los casos más de un año. Los/as cuidadores/as principales encuestados/as soportan grandes cargas de trabajo de cuidados que, en todos los casos, supera las 8 horas diarias. Adems, muestran mayores niveles de agotamiento, desnimo, nerviosismo y malestar que las personas con ELA que participaron del estudio. Quienes asumen el rol de cuidadores/ as principales son, en su mayoría, mujeres, lo cual coincide con la evidencia aportada por el campo de los cuidados, en donde se señala la estrecha relación que existe entre el género y el trabajo de cuidados. Se evidencia la situacin acuciante que las personas con ELA y sus cuidadores/as atraviesan tanto en el plano econmico como en el de la salud física y emocional. Conclusiones. Con base en los hallazgos del estudio, se ofrecen un conjunto de consideraciones y recomendaciones destinadas a informar el diseño de políticas y acciones destinadas a mejorar la situación de las personas con ELA y de quienes asumen el rol de cuidadores/as principales. Asimismo, se identifican posibles futuras líneas de investigación que permitirían ampliar y profundizar los hallazgos aquí expuestos.